Meu Jardim Escondido (Novo Livro de Gustavo Cabral)
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Padre com doença raríssima se une aos seus médicos e a um instituto nacional que cuida de doenças raras, para fundar, em Taubaté, um hospital para cuidar de pessoas com doenças raras
O Padre Márlon Múcio tem uma doença raríssima, genética, neurodegenerativa e progressiva. No Brasil, no momento, são 12 os casos diagnosticados da Deficiência do Transportador de Riboflavina (RTD) ou Síndrome de Bron-Vialetto-Van Laere. No mundo, 327 casos. Mas ele não parou na sua enfermidade. Mesmo acamado, tomando 250 comprimidos por dia, para se manter vivo, e se valendo da respiração mecânica 24 horas por dia, Padre Márlon se uniu aos seus médicos e ao Instituto Vidas Raras, referência nacional no assunto doenças raras, para fundar em Taubaté, onde ele reside, um hospital para cuidar de pessoas com doenças raras.
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A iniciativa da “Casa de Saúde Nossa Senhora dos Raros” (Centro clínico de atenção integral à pessoa com doença rara e à sua família) surge como uma ação promissora para as pessoas que sofrem com uma doença rara no Brasil. O hospital está surgindo em Taubaté, no Vale do Paraíba, interior de São Paulo, no eixo Rio-São Paulo. O atendimento é feito por profissionais voluntários e serão todos gratuitos. O hospital também conta com o SAP: Serviço de acolhida para os pacientes que moram longe de Taubaté e vêm em busca de um diagnóstico ou tratamento; a REDE: Rede Samaritana de profissionais e serviços; e o NIAP: Núcleo de inovação aberta de pesquisas genéticas para a cura de doenças raras.
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