Abas primárias

ATAXIA - Existe ESPERANÇA

Saúde - São Paulo, SP

 

Eu não sei quantas formas de amar existem no mundo, mas posso dizer que a minha forma de amar é voltada para a igualdade de oportunidades entres todos. Aqui tento relatar que por amor estou desenvolvendo esta campanha com propósito de recuperar a dignidade de pessoas que tenho amor incondicional, uma delas de uma forma mais que especial, estou falando de minha amiga, companheira, eterna namorada, amante e esposa ROSANGELA. Estamos juntos á 36 anos, temos 03 lindos filhos, frutos de um relacionamento que com passar dos anos faz esse sentimento crescer, hoje não estou aqui para contar sobre tudo que vivemos, mas sim da forma como estamos vivendo.

Há cerca de 15 anos  atrás minha esposa foi diagnosticada como portadora de uma doença degenerativa Ataxia – Machado Joseph, doença esta que é uma disfunção dos neurônios do cerebelo, parte do cerébro que é responsavel pelo equilibrio do corpo, coordenação motora, deglutição, capacidade de falar e até engasgos que dificultam muitas vezes a respiração. A Ataxia é confundida com mal de Parkinson e com a embriaguez.

Nestes últimos anos, não bastasse o avançar da doença em minha esposa, também as 3 irmãs (Roseli, Rosimary e Regina) foram também diagnosticadas com a mesma doença e aquela jornada que parecia intransponível se tornou mais árdua e por muitos anos nós da família estamos lidando com todas as dificuldades impostas por diversos fatores; emocionais, econômico, familiar e particular.

 

Hoje Rosangela (minha esposa) não anda mais, sua locomoção é feita por cadeira de rodas, as pequenas tarefas esbarra na dificuldade da falta de coordenação, convivemos com constantes engasgos que podem resultar no sufocamento e se nada é feito pode ser fatal. As 4 juntas hoje se encontram em estágios peculiares, mas todas requerem ajuda para locomoção e o desequilíbrio tem feito alguns estragos nas constantes quedas, tirando delas o direito de fazer coisas simples como segurar um talher, tomar um banho sozinhas, entre tantas outras coisas, mas que jamais tirou delas a capacidade de sorrir e de fazer todos ao redor delas felizes, claro que tem momentos que sabemos que quando estão só pesam no pensar e as derrubam emocionalmente. Eu convivo todos os dias com essa batalha e digo a muitos que eu mesmo teria desistido e por isso minha batalha é pequena dentro da coragem com que elas lidam com essa doença.

Procuramos saber tudo sobre esta doença, aprendemos a conviver com os sintomas, porém, diferente do que muitos possam imaginar e ou crer em milagres, este último aconteceu, em uma matéria levada ao ar por uma emissora de TV descobrimos que um médico brasileiro desenvolveu uma pesquisa nos EUA, onde pacientes com vários tipos de doenças degenerativas tiveram grande evolução e melhoria significativa, o que nos animou e isso fez renascer em cada uma a esperança de uma melhor forma de viver os anos de vida que ainda cabe a cada uma delas.

Estamos em contato com o pessoal responsável por este tratamento, porém, como tudo que conhecemos não é fácil para pessoas de vida simples como nós, estamos esbarrando na fase econômica, fase esta que nos trouxe aqui para tentarmos levar esta campanha adiante e com a generosidade de muitos que podem abraçar a causa, conseguirmos recursos para termos plenas condições de em dezembro deste ano ir de encontro aos pesquisadores com as mesmas para estudos e tratamentos que devolvam a esperança de dias melhores, pois para nós a cura da Ataxia, existe Esperança.   


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Luiz Carlos Lima
  Luiz Carlos Lima
  

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