Julia quer viver e precisa da sua ajuda para combater a Síndrome de Arnold Chiari, Siringomielia e Escoliose!
Julia D'Avanzo Gimenez
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A Júlia tem 7 anos e foi diagnosticada com uma doença rara chamada Mal Formação de Chiari Tipo I e Siringomielia, trata-se de uma doença progressiva, que pode deixá-la com sequelas terríveis, como: Perda da sensibilidade, fraqueza muscular, atrofia dos membros, paralisia, dores intensas na cabeça e coluna dentre outros inúmeros sintomas, inclusive uma morte Súbita, durante o sono. A Mal Formação de Chiari se caracteriza pela descida da parte inferior do cérebro (Cerebelo) pelo canal da coluna vertebral, dificultando a circulação do líquido céfalo-raquidiano. A Siringomielia é uma doença da medula espinhal, na qual faz-se uma cavidade na medula para que o líquido continue passando normalmente, devido a dificuldade que a Chiari está causando para essa circulação. Por causa da Mal Formação de Chiari e Siringomielia, ela desenvolveu também uma Escoliose grave, que esta "entortando" as costas dela, em um grau já avançado. Sendo nescessário após a cirurgia da Chiari, o uso de colete 24 horas por dia, para o tratamento da Escoliose.
Júlia precisa fazer esta cirurgia para paralisar a evolução dessa doença. O processo cirúrgico que o plano libera nesse caso se chama cranioectomia, um procedimento invasivo e com muitas chances de sequelas. Pesquisando sobre o assunto descobrimos que o caminho para a cura da Júlia seria em Barcelona, onde possui um centro especializado nessa doença, mas infelizmente, não temos condições de pagar esses gastos. Então descobrimos que em São Paulo tem um médico chamado Dr. Sérgio Cavalheiro, que também faz esta cirurgia por um processo cirúrgico chamado Filum Terminale, uma técnica minimamente invasiva, que pode curar a Júlia, porém, meu plano de saúde não cobre esse procedimento, por esse motivo estamos fazendo vários eventos e divulgação para conseguirmos dinheiro para pagar essas despesas e curar a Júlia.

Júlia is 7 years old and was diagnosed with a rare disease called Chiari Malformation Type I and Syringomyelia, it is a progressive disease, which can leave her with terrible sequelae, such as: Loss of sensitivity, muscle weakness, atrophy of the limbs, paralysis, severe pain in the head and spine, among many other symptoms, including sudden death during sleep. Chiari Malformation is characterized by the descent of the lower part of the brain (Cerebellum) through the spinal canal, making it difficult for the cerebrospinal fluid to circulate. Syringomyelia is a disease of the spinal cord, in which a cavity is made in the cord so that the fluid continues to pass normally, due to the difficulty that Chiari is causing for this circulation. Because of Chiari Malformation and Syringomyelia, she has also developed severe Scoliosis, which is "bent" her back, to an advanced degree. Being necessary after the Chiari surgery, the use of a vest 24 hours a day, for the treatment of Scoliosis.
Júlia needs to have this surgery to stop the progression of this disease. The surgical process that the plan releases in this case is called cranioectomy, an invasive procedure with many chances of sequelae. Researching the subject, we discovered that the path to Júlia's cure would be in Barcelona, ​​where it has a specialized center for this disease, but unfortunately, we are unable to pay these expenses. So we found out that in São Paulo there is a doctor named Dr. Sérgio Cavalheiro, who also performs this surgery through a surgical process called Filum Terminale, a minimally invasive technique that can cure Júlia, however, my health plan does not cover this procedure, for this reason we are doing several events and publicity to get money to pay these expenses and cure Julia.

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A Síndrome de Arnold-Chiari I consiste na descida da parte inferior do encéfalo –as amígdalas cerebelosas– e da parte inferior do cerebelo pelo orifício occipital em direção do canal vertebral, sem que existam outras malformações relacionadas na medula espinhal. 

Arnold-Chiari Syndrome I consists of the descent of the lower part of the brain –the cerebellar tonsils– and the lower part of the cerebellum through the occipital orifice towards the vertebral canal, without other related malformations in the spinal cord.


A siringomielia é uma pequena dilatação do canal central da medula que se estende por alguns poucos segmentos medulares e está freqüentemente associada à síndrome de Chiari.

Syringomyelia is a small dilation of the central canal of the spinal cord that extends over a few spinal segments and is frequently associated with Chiari syndrome.

O valor arrecadado será para custear os honorários médicos e despesas hosítalares, conforme descições dos anexos abaixos.

The amount collected will be used to defray medical fees and hospital expenses, as described in the annexes below.


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