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Baby com Neurofibromatose tipo 1
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Sarah Elena
Erechim - RS
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Baby com Neurofibromatose tipo 1

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Sarah Elena, foi diagnosticada aos 5 meses de vida com uma doença rara, a NEUROFIBROMATOSE TIPO 1.
Infelizmente essa doença não tem cura, mas tem tratamento, não para a doença mas para os problemas que a doença faz surgir na vida do bebê. Sarah Elena hoje tem 1 ano e 10 meses desenvolveu epilepsia e tem crises convulsivas, hoje controladas com medicações, medicações na qual o município não fornece (nos pediram para trocar a medicação por uma que o município fornece, o qual nos negamos pois foi bem demorado para conseguirmos achar a medicação e a dosagem certa optamos por comprar ao invés de trocar e correr o risco do organismo dela não aceitar e ela retroceder o que já teve de avanço até aqu). Sarah Elena tem um atraso no seu desenvolvimento motor, necessitando assim de fisioterapias semanais desde os 6 meses de vida, e em (novembro de 2022) ela foi avaliada por uma fonoaudióloga pois não come nem fala, assim também foi avaliada com atraso evidente e bem avançado, agora Sarah Elena precisa um acompanhamento semanal com sessões de fono, de 1 a 2x por semana, pois ela tem hipersensibilidade facial, não tem força nos músculo da face, e literalmente não sabe o que fazer com a comida na boca, ela coloca a comida não sabe como mastigar e acaba tirando a comida da boca e assim o interesse pelas refeições. Sarah Elena também foi avaliada por uma terapeuta ocupacional na qual também precisa fazer sessões de A boa notícia é a que com a ajuda da fono isso vai melhorar, a fono juntamente com o nx na semana, a mesma nos orientou a procurar uma profissional Nutricionista especialista em recusa alimentar. Hoje Sarah Elena tem acompanhamentos semanais, mensais e anuais com Pediatra Dr. Alberto Andre Pippi Schmidt Neuropediatra Dra Juliane Sauter Dalbem , Oftalmologista Dra. Daniele Madalozzo, Gastroenterologia Pediátrica Dra. Tamiris Mônica Betineli,  Nutricionista Raieli Segalla (ainda não tivemos o valor para a primeira consulta, mas já encontramos a profissional em recusa alimentar) e Espaço Hug - Clínica de Desenvolvimento Infantil (Chapecó - SC) para as profissioanis de fonoaudiologia e terapia ocupacional. Sarah Elena passa por exames periódicos de sangue e imagens como ultrassons, ressonância de crânio etc, não podemos esquecer que tudo isso é devido a NEUROFIBROMATOSE TIPO , doença genética sem cura, que ela possui. Hoje ela já possui um neurofibroma plexiforme na palma da mão direita (tumor benigno) que quando passa a doer ou a criar vasos sanguíneos precisa ser retirado via cirurgia, no caso dela até Abril de 2023 estava apenas ali parado porém agora passou a doer e esta com vasos (comprovado em ultrassonografia) o próximo passo é conseguir um cirurgião pediátrico no SUS, pois uma cirurgia destas não temos condições financeiras de pagar, Sarah Elena não possuiu plano de saúde pois a carência exigida pela UNIMED foi de 2 anos pagando sem utilizar, sendo totalmente inviável para nós, mas vamos lá hoje nossa maior preocupação é p fato de ela não comer nem falar, ela precisa se alimentar pois seu organismo esta deficiente de vitaminas fazendo com que ela esteja sempre doente e seu rendimento nas fisioterapias seja baixo e a questão da fala por ela sentir dores, cãmbrias e formigamentos no corpo (devido a neurofibromatose) assim ela consegue nos dizer aonde dói para que possamos auxiliar melhor ela. Nem vou entrar aqui no assunto do sono em resumo ela não dorme 4hrs seguidas (mesmo tomando melatonina), e outras coisas mais que nos fazem ter dias muito ruins.

As sessões de fototerapia ficam R$190 reais por semana o ideal são 2 sessões semanais, mas vamos manter por enquanto 1x. Sessões de terapia ocupacional R$230 reais. Sessões de fisioterapia R$120 reais necessita 2x na semana, porém no momento estamos fazendo 1x na semana. Então é isso, as outras especialidades citadas a cima estamos pagando particular. Quem quiser saber mais sobre a NF1 é só acessar o blog da AMANF https://amanf.org.br/  para saber mais sobre nossa filha amada acompanhem-nos no instagram indi_f7 ou orsorafael. Muito Obrigada.

Abraços família Orso.

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