Muitas pessoas caem na gargalhada ao verem alguém tropeçar e cair, ou, alguém que estava descendo uma escada e de repente perdeu o equilíbrio e rolou escada abaixo. Seria realmente hilário se não fosse trágico.
Ou até mesmo já ficaram sem entender como você mesmo, aparentemente sem razão alguma, desequilibrou-se ou sentiu como se uma rápida e quase imperceptível tontura passasse te desnorteando por 1 ou 2 segundos?
Quer ver outra coisa comum nesta vida louca, de alimentação errada, fraca em nutrientes, fibras, acontecer com quase todo mundo? Constipação Intestinal! Sim. Isso mesmo. É mais comum do que você imagina e pode começar a acontecer com mais frequência e até se tornar algo natural em sua vida. Também, insônia, sono excessivo, apneia noturna (ronco), distúrbiosdigestivos, refluxo gástrico, sensação de formigamento nas extremidades (pés e mãos), arritmia ou taquicardia cardíaca. hipotensão. perda da libido (tesão, interesse) ... tudo pode ser sinais de doenças neurodegenerativas. .
Talvez você, ainda (graças a Deus para você e sua família), não tenham acompanhado o que é viver com uma destas doenças e nem tem noção do que elas causam, A.M.S. (Atrofia de Múltiplos Sistemas) e Parkinson, Ataxias, Alzheimer, AVC, Esclerose Múltipla, ELA, Enxaquecas, Shy-Drager, Huntington, distrofia muscular...
Infelizmente tenho de usar o termo, AINDA, porque ninguém, de nenhuma idade, está livre. Isto porque as doenças neurodegenerativas podem ser adquiridas ou hereditárias. Quando adquiridas a ciência não consegue determinar a razão específica. Não há uma regra. Mas já se conhece muitos sinais que ajudarão profissionais especialistas a identificarem a possibilidade e começarem a solicitar exames mais específicos em busca de um diagnóstico precoce.
E é para construir meios de minimizar os impactos devastadores que estas neuropatias causam, não só no paciente, como também na família, que estamos determinados a compartilhar nossa experiência somada a de centenas de familiares que vivenciaram, de muito perto, alguma destas patologias. E a base da proposta que vamos te apresentar aqui está no interesse que já se iniciou a 10 anos, registrado na página https://www.facebook.com/atrofias com mais de 3.500 seguidores, cujos números representam o tamanho do problema que desejamos, no mínimo, ser parte da solução... preciso de você para fazer este trabalho.
Continue lendo e você entenderá...
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Eu acredito e quero doar um valor maior. Então é sua opção. 6x de R$ 25,00. Você receberá via e-mail ou link para baixar seu PACK com +50 lindas fotos, excelente resolução, de florestas, montanhas, rios, mares, urbanas e rurais. Poderá utilizar como preferir. Livre de direitos autorais, feitas por mim ou por doadores que aderiram à Campanha I See I Help. Também receberá link de acesso á plataforma web que você está ajudando a construir. E receberá a recompensa logo que terminar a campanha.
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Para os portadores de neuropatias degenerativas, principalmente as raras, os problemas começam na falta de informações sobre a própria neuropatia e cuidados que deve haver da parte do próprio portador, familiares e cuidadores. Os profissionais médicos também não sabem como proceder, então indicam fisioterapeuta, fonoaudiólogo, psicólogo e outros istas... No entanto esquecem que mesmo as famílias abastadas não saem despejando rios de dinheiro sem conhecer e entenderem exatamente o que está acontecendo. De outro lado, a maioria das famílias não tem condições financeiras, não tem plano de saúde, não sabem por onde começar a via sacra junto ao sistema de saúde público e a maioria, nem mesmo depois de vários anos, não saberão que havia mais que poderiam ter reivindicado.
Você conhece o Sr. Damião? As fotos acima são do pai, amigo, avô e no final... meu filho. 😥
Nossa história não é diferente das milhares que há por todo o planeta. precisamos fazer algo.
Assim, nossa proposta inicial é desenvolver plataforma web, online, onde serão compiladas milhões de informações importantes e necessárias, não só para a qualidade de vida dos pacientes, como para prolongar suas vidas (com qualidade), enquanto cientistas no mundo todo, pesquisam e desenvolvem esperança, ainda que em marcha lenta, mas que poderão produzir produtos e tratamentos para transformar o sonho de voltar à viver.
Nesta mesma plataforma vamos disponibilizar, por temas, acesso à experiência de outros pacientes e/ou familiares: como faziam, como resolveram cada problema surgido.
Desejamos, com este banco de dados, ajudar especialistas entenderem melhor, como são os sintomas, as reclamações, dores, sofrimento, reclamações, insatisfações, decepções... dos pacientes e familiares, procurando desta forma oferecer crédito e autoridade para estes profissionais que se preocupam em humanizar as relações, quase sempre frias e distantes, por ignorância parcial sobre as patologias neurodegenerativas e a realidade vivida pelos seus pacientes.
Patologia: alteração fisiológica ou anatômicas que configure alguma doença (dicionário Dicio).
Neuro: indica relação com nervo ou sistema nervoso (dicionário Dicio)
Patias: exprime noção de doença ou sofrimento (dicionário Priberam)
Neuropatias: perturbações ou doenças do sistema nervoso (dicionário Dicio)
Sou Etiene Ferreira, a 6 anos resido em São José dos Campos, SP. Formado em Administração de Empresa pela UCDB - Universidade Católica Dom Bosco, Campo Grande. Sou filho do distrito de Piraputanga, munícipio de Aquidauana, MS, onde minha família chegou a mais de 80 anos, migrando do Nordeste. Meu pai Sr. Damião Ferreira, falecido em 20 de maio de 2019, foi portador de A.M.S. com sintomas de parkinsonismo. Fui seu principal cuidador por mais de 12 anos. Na Adolescência e Juventude trabalhei com farmácia, enfermagem, laboratório de análises clínica e de manipulação. Conhecimento que foram extremamente úteis nos cuidados com papai.
A muito tenho o desejo, por empatia e amor, fazer algo que tivesse como propósito ajudar pessoas que estão passando pelo mesmo que eu e minha família passamos. Apesar do desejo não conseguia sair do lugar, até que conheci estas senhoras que também tinham o mesmo desejo. Então me senti animado em finalmente começar...
Sou o criador da página https://www.facebook.com/atrofias com mais de 3.500 seguidores e participo de grupos de familiares e portadores de A.M.S.
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