AMS & Parkinson - I See I Help

Para os portadores de neuropatias degenerativas, principalmente as raras, os problemas começam na falta de informações sobre a própria neuropatia e cuidados que deve haver da parte do próprio portador, familiares e cuidadores. Os profissionais médicos também não sabem como proceder, então indicam fisioterapeuta, fonoaudiólogo, psicólogo e outros istas... No entanto esquecem que mesmo as famílias abastadas não saem despejando rios de dinheiro sem conhecer e entenderem exatamente o que está acontecendo. De outro lado, a maioria das famílias não tem condições financeiras, não tem plano de saúde, não sabem por onde começar a via sacra junto ao sistema de saúde público e a maioria, nem mesmo depois de vários anos, não saberão que havia mais que poderiam ter reivindicado.

Você conhece o Sr. Damião? As fotos acima são do pai, amigo, avô e no final... meu filho. 😥
Nossa história não é diferente das milhares que há por todo o planeta. precisamos fazer algo.  

Assim, nossa proposta inicial é desenvolver plataforma web, online, onde serão compiladas milhões de informações importantes e necessárias, não só para a qualidade de vida dos pacientes, como para prolongar suas vidas (com qualidade), enquanto cientistas no mundo todo, pesquisam e desenvolvem esperança, ainda que em marcha lenta, mas que poderão produzir produtos e tratamentos para transformar o sonho de voltar à viver.

Nesta mesma plataforma vamos disponibilizar, por temas, acesso à experiência de outros pacientes e/ou familiares: como faziam, como resolveram cada problema surgido.
 
Desejamos, com este banco de dados, ajudar especialistas entenderem melhor, como são os sintomas, as reclamações, dores, sofrimento, reclamações, insatisfações, decepções... dos pacientes e familiares, procurando desta forma oferecer crédito e autoridade para estes profissionais que se preocupam em humanizar as relações, quase sempre frias e distantes, por ignorância parcial sobre as patologias neurodegenerativas e a realidade vivida pelos seus pacientes.


Patologia: alteração fisiológica ou anatômicas que configure alguma doença (dicionário Dicio).
Neuro: indica relação com nervo ou sistema nervoso (dicionário Dicio)
Patias: exprime noção de doença ou sofrimento (dicionário Priberam)
Neuropatias: perturbações ou doenças do sistema nervoso (dicionário Dicio)

Sou Etiene Ferreira, a 6 anos resido em São José dos Campos, SP. Formado em Administração de Empresa pela UCDB - Universidade Católica Dom Bosco, Campo Grande. Sou filho do distrito de Piraputanga, munícipio de Aquidauana, MS, onde minha família chegou a mais de 80 anos, migrando do Nordeste. Meu pai Sr. Damião Ferreira, falecido em 20 de maio de 2019, foi portador de A.M.S. com sintomas de parkinsonismo. Fui seu principal cuidador por mais de 12 anos. Na Adolescência e Juventude trabalhei com farmácia, enfermagem, laboratório de análises clínica e de manipulação. Conhecimento que foram extremamente úteis nos cuidados com papai.
A muito tenho o desejo, por empatia e amor, fazer algo que tivesse como propósito ajudar pessoas que estão passando pelo mesmo que eu e minha família passamos. Apesar do desejo não conseguia sair do lugar, até que conheci estas senhoras que também tinham o mesmo desejo. Então me senti animado em finalmente começar...
Sou o criador da página https://www.facebook.com/atrofias com mais de 3.500 seguidores e participo de grupos de familiares e portadores de A.M.S.