Oi Pessoal, mais uma vez vamos precisar da ajuda de vocês!
Como muitos já sabem, o Caleb possuí uma doença auto inflamatória chamada Síndrome de Candle, e esta em tratamento desde os 7 meses de vida.
Hoje o Caleb tem 5 anos, e percorremos um caminho longo e dolorido até aqui, entre muitos medicamentos e muitas tentativas de conseguir deixar ele bem, considerando que ainda não existe um tratamento específico para a doença dele. Contudo, as médicas que cuidam do Caleb, baseada em estudos e artigos, conseguiram uma alternativa de tratamento que é o remédio Baricitinibe, que tem funcionado bem para o tratamento, mas como tudo na vida do Caleb, este remédio foi uma luta para conseguirmos aprovação, e mesmo depois de conseguirmos, ficamos sem...
Conseguimos que um Juiz obrigasse o Estado a fornecer o medicamento para ele, mas há mais ou menos 3 meses a farmacia não nos forneceu mais o remédio, alegando que está em processo de compra...Desde então, estavamos recebendo doação desse medicamento, das médicas que tratam ele, porém é um remédio dificil de conseguir amostras e infelizmente elas acabaram, então há 18 dias o Caleb esta sem o tratamento e os sintomas da doença já voltaram bem rápido...
Os dias dele tem sido com febres, dores e as lesões e inflamações na pele, fora todo mal estar que estes sintomas causam nele.
Já estamos com advogada em cima para conseguirmos o remédio o quanto antes, mas voces sabem como funciona o nosso judiciário, tudo é mais demorado do que deveria ser, mesmo se tratando de uma criança que precisa urgentemente de um remédio que esta disponível para compra, mas o estado não compra.
Por isso decidi vir aqui, mais uma vez, pedir ajuda de vocês, como uma mãe desesperada em ver o seu filho bem... Quem conhece o Caleb sabe como ele é uma criança forte, e apesar de toda dureza durante esses anos de tratamento, ele sempre carrega um brilho no olhar que nos traz a esperança de que tudo vai dar certo!
Para quem ainda não conhece e gostaria de acompanhar o Caleb, este é o instagram dele @caleb.raro
Vou deixar aqui imagens da evolução dos sintomas da doença nesses 18 dias, o orçamento do remédio que garante 2 meses de tratamento, uma declaração da escola informando que o Caleb não esteve bem neste período e print de conversa com a advogada para voces entederem como esta o processo.
Desde já eu agradeço muito a quem puder ajudar doando ou até mesmo compartilhando. Já deu tudo certo!!!
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