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Meu nome é Leandro Novaes do Espírito Santo, moro na comunidade do Pantanal em São Paulo, mas sou natural de Cabo Frio - Rio de Janeiro. Nasci no ano de 1988, e passei boa parte de minha vida nas ruas. Até meus vinte anos minha vida nunca tinha feito sentido. Eu era infeliz e fiz várias coisas das quais me arrependo, até meu filho chegar e mudar minha trajetória.

Desde então estou há anos de boa e trabalhando. Não saio, não bebo. E a nossa vida é Netflix e comer bem. Quando estávamos nos reestruturando, juntando grana e adquirindo algumas coisas a Luísa veio. Iríamos tirar de letra pois onde come um come três, mas não foi e não está sendo tão fácil como imaginávamos.

Luísa nasceu com alguns problemas que com o passar do tempo foram piorando: alguns dos problemas conseguimos detectar, como a microcefalia, outros estamos correndo atrás para descobrirmos.

 

Minha bebê de 6 meses tem uma síndrome rara que não conseguimos fechar o diagnóstico pela rede pública de saúde, e precisamos da sua ajuda para descobrir e tratar. Achamos que o que ela tem pode ser a síndrome de Williams, popularmente conhecida como síndrome da fadinha, mas não conseguimos fechar o quadro por falta de recursos. 

 

 

Arrecadamos 2 mil reais junto a amigos próximos, mas não é nem perto de suficiente. De cinco meses pra cá, nosso gasto dobrou ou triplicou. Além de cuidar dos 3 filhos, pagar aluguel, minha filha nasceu limitada com restrições. Só de lata de NAN é uma a cada 3, 4 dias. Tem curativos, equipos, fita microporosa, faixa, gazes.

O estado não tem me dado as coisas simples e estou segurando a onda, mas agora estou meio desesperado e por isso gostaria de pedir ajuda não só aos meus amigos, mas de qualquer pessoa que se sensibilize para ajudar no diagnóstico e tratamento de minha bebê.

Obrigado e um forte abraço de um pai desesperado e cheio de esperança! 

 

 

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