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Ajude no tratamento da Ana
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Ajude no tratamento da Ana - Doença rara, grave e crônica cujo o tratamento leva a diversos efeitos colaterais
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Por meio deste site, nós, filhos da Ana Maria, pedimos ajuda para o tratamento de sua doença que se chama PENFIGO VULGAR, uma doença grave e rara, que tem afetado sua saúde como um todo, principalmente a saúde bucal que foi muito abalada tanto pela doença como pelo tratamento com altas doses de corticóide.

Além dos medicamentos que são utilizados  para controlar a doença, são necessários outros, para conter os efeitos colaterais que ele traz. Também é preciso o acompanhamento com vários especialistas, visto que é uma doença crônica, que sem tratamento pode levar a morte. 

No momento ela encontra-se impossibilitada de trabalhar e infelizmente nosso pai perdeu o emprego. Por isso pedimos sua ajuda!
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Em julho de 2018 ela começou a sentir um desconforto com diversas feridas que saíram em sua boca, que acreditava serem aftas. Porém, estas lesões só aumentaram, ocasionando a perda da voz. Foi então que buscou ajuda médica, fez exames com diversos especialistas e sem encontrar a causa das lesões, o tratamento era apenas paliativo.

Este período foi bem difícil e doloroso. A alimentação ficou prejudicada pois sua boca e garganta estavam tomadas por feridas. Ela relatou que a sensação era como se sua boca estivesse toda queimada, precisando que a comida fosse líquida ou pastosa e fria. Tomar água também era doloroso e a água de coco era o que a mantinha hidratada. Devido a toda esta dificuldade, perdeu cerca de dez quilos em um mês. Já não sabíamos mais o que fazer para ajudá-la. Até que um dos médicos pediu uma biópsia das feridas e, no final do ano de 2018 através deste exame,  conseguiu definir o diagnóstico de PÊNFIGO VULGAR.

Para quem não conhece, o Pênfigo Vulgar é uma doença autoimune, na qual o sistema imunológico ataca a camada superior da pele causando bolhas dolorosas de diversos tamanhos, no revestimento da boca e mucosas íntimas. Estas bolhas ao se romperem, deixam feridas dolorosas que não cicatrizam, podendo levar a infecções graves.
Na boca, a quantidade de bolhas e feridas podem aumentar continuamente até toda a mucosa oral ser afetada, inclusive a garganta, dificultando a deglutição e o ato de comer e beber. Ao se expor ao sol, surgem manchas avermelhadas por toda pele. Afetando também a região íntima, as lesões geram ardências e muito desconforto. Infelizmente, Ana Maria, passa por tudo isso e o valor arrecadado vai contribuir com o tratamento contínuo da doença e suas sequelas (só o tratamento dentário já tem o valor R$33.000,00).

De acordo com o dentista que acompanha a Ana Maria, o Pênfigo Vulgar dificulta a mastigação e  facilita o surgimento de problemas em toda a parte odontológica.

Nesta doença ocorre uma falta de saliva que atrapalha a lubrificação, a funcionalidade mastigatória e faz com que os dentes fiquem mais suscetíveis a cáries. O dentes da Ana apresentam fraturas, trincas que agridem mais ainda a mucosa já lesionada pela doença gerando um ciclo, em que as lesões causadas pela doença levam a problemas odontológicos e estes pioram o quadro de lesões. O doutor destaca que este ciclo precisa ser quebrado com um tratamento odontológico para recuperar a saúde e funcionalidade bucal, contribuindo para a melhora do quadro geral da doença.
O tratamento da Ana foi feito com altas doses de corticóide e imunossupressores, ministrados por pelo menos três anos, fato que reduziu as feridas e estabilizou a doença, mas levou a efeitos colaterais já esperados. Ela passou a ter depressão, ansiedade, falta de concentração, tontura, confusão mental, insônia, artrose, fraqueza muscular, arritmias, esteatose hepática, indisposição,inchaço, ganho de peso e problemas odontológicos.

O mal estar causado tanto pela doença, quanto pelos efeitos colaterais dos medicamentos, a deixou impossibilitada de trabalhar, sendo afastada do emprego por incapacidade. Por conta de todos estes efeitos colaterais, iniciou-se um processo de redução, "desmame" dos medicamentos. Mas, sempre que os médicos reduziam as doses, novas lesões apareciam. 

Em janeiro de 2022, Ana Maria contraiu Covid grave, ficou na UTI por cerca de dez dias e mais oito dias em internamento domiciliar, o que a deixou ainda mais debilitada e indisposta. Porém, os medicamentos utilizados para tratar Covid, contribuíram para a cicatrização das feridas da boca e possibilitaram que a dose dos corticóides fossem reduzidas de forma significativa. Em maio de 2022, com uma dose de corticóide pequena, as lesões na boca voltaram a aparecer. Tanto os médicos como o dentista concordam que as feridas estão se agravando devido aos problemas dentários causados pela doença e seu tratamento.

No momento o tratamento odontológico é o mais urgente!

Seu dentista mencionou que "a condição dela é de múltiplas perdas dentárias em toda a boca de uma forma geral, porém mais significativa dos dentes posteriores, o que leva a um colapso do sistema mastigatório, em que o paciente para conseguir mastigar , muda a posição da mandíbula, força os músculos e a estrutura articular, sobrecarrega os dentes da frente, levando a sua quebra". O doutor explica que a forma de interromper este processo é "repor estes dentes posteriores, para que ela consiga mastigar na posição correta, usando os dentes corretos e não sobrecarregue outros dentes que não estão preparados para esse trabalho". Devolver a saúde gengival, estrutura que assim como os ossos, são responsáveis por segurar os dentes e dar estabilidade ao tratamento no longo prazo. Extrair dentes condenados, restaurar cáries, readequar cirurgicamente o formato e posição da gengiva em alguns dentes para que possam ser restaurados, fazer coroas em alguns dentes e repor dentes que estão faltando com próteses removíveis para devolver a capacidade de mastigação".
Os médicos não recomendam que o tratamento com corticóide seja mantido por muito tempo devido aos riscos que este acarreta ao paciente. Porém, como já foram feitas várias tentativas de retirada sem sucesso, resolvemos tentar um tratamento alternativo, que vem mostrando resultados positivos sem uso de corticóides, o PROTOCOLO COIMBRA.

Este protocolo é feito com altas doses de vitamina D, outras vitaminas, restrição de glúten, açucares e laticínios. Neste tratamento as consultas custam R$980,00  e o custo mensal das vitaminas é de cerca de R$100,00. 

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