Da vida saudável à vida paliativa

Olá,
você que chegou até aqui.
Eu sou Carina Paiva Ricci Barcha, nasci 5/01/1979, interior de SP (Brasil), sou mãe de um casal de gêmeos, fui diagnosticada 5/2/2016 portadora de uma condição neurológica que me privou de uma vida normal como todas as mães podem ter, até ser diagnosticada com esclerose multipla. Doença neurológica sem cura porém com tratamento e sequelas por sua evolução silenciosa porém muito rápida. 
Eu tive perda visual de ambos olhos, mobilidade reduzida (eu não consigo mais subir escadas e nem um simples degrau, eu uso acesso a deficiente físico, pelo qual eu sou classificada com PCD "pessoas com deficiência".

Eu tenho diplopia que se trata de visão dupla, e decorrente a isso já tive diversas quedas, minhas extremidades, pernas e mãos ficam dormentes e eu não consigo andar e nem me alimentar sem ajuda. E tenho dores de cabeça onde há lesões ativas no meu cérebro e medula espinhal. Essas dores anteriormente tinham suporte por uso do medicamento Tramal comprimidos e Miosan porque eu ter muitos espasmos. Atualmente nem o Tramal duas unidades subcutâneas suportam as minhas dores de cabeça, nuca e medula espinhal. Comecei fazer desde o diagnóstico pulsoterapia qual empresa ambiente hospitalar é ministrado altas doses de corticóide Solumedrol para eu sair desse surto neurológico, qual eu perco movimentos do corpo.
Ha 2 meses eu estava muitas dores no quadril e fêmur e começaram a investigação, já não me alimentava, e muita fadiga unida com as dores. 

O neurologista diante dos laudos da ressonância de crânio e medula mais hemograma viu que minha série branca de defesa havia desenvolvido um auto combate, e assim como a esclerose multipla que destrói a bainha de mielina (fio isolante dos nossos neurônios saudáveis) meus sentimentos auto destroem e isso faz com que os impulsos nervosos não chegam e aparecem a desordem no meu organismo.

E nesse novo tratamento mais um caminho para diminuição dos efeitos que luto desde 2016, agora faço quimioterapia porque a minha medula óssea colapsou e não tinha como eu lutar contra esse inimigo qual meu corpo se defende dele mesmo.

E faço ciclos de quimioterapia, semanais. Já perdi cabelos, visão, e não minto a vontade de viver.

Antes eu conseguia me cuidar sozinha hoje não mais, vivo com ajuda de quem pode me ajudar porque tenho muitos gastos, desde Oxycontin, Topamax, até meus alimentos nutrienteral porque uso sonda para alimentação quando não consigo me alimentar, e faço reposição de vitaminas B (para sistema neurológico), Vit D, Magnésio, Ferro (Noripurum) e Topamax para diminuir a pressão intracraniana.

Eu sei o quanto vergonhoso é pedir, suplicar ajuda, mas eu sei tbm que a vida é uma roda gigante que eu já estive em cima hoje estou desfavorecida de recursos, saúde e família.

Minha mãe faleceu em março de 2023, e eu sou filha única. Isso é sozinha desamparada.

A única certeza que eu tenho que o prazo paliativo que ouvi dos médicos de 6 meses de vida, eu mantenho a fé em Deus e sei que Deus é o dono da nossa vida e capaz de qualquer milagre.

Agradeço imensamente a sua atenção e o seu bom coração e disponibilidade em me ajudar.

Deus lhe abençõe.

Abraço.