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Daniel nasceu com uma doença rara neuroprogressiva a síndrome de NORRIE. Uma doença silenciosa e assassina, que já dá os primeiros sinais logo nos primeiros dias de vida.

O Dani já tem todas as manifestações da doença, como cegueira, surdez, atraso no neuro desenvolvimento, epilepsia de difícil controle, e alguns órgãos afetados como coração, rim, esôfago, estômago, intestino e ossos.

Como se trata de uma doença rara, não temos tratamento que impeça ou estacione os avanços dela, que vão levando a vida do meu filho aos poucos a cada dia.

 

Daniel hoje tem 12 anos e está em cuidados paliativos e temos uma oportunidade de iniciar um tratamento com células troncos que tem a capacidade de regenerar órgãos, tecidos, ossos, tendões, cartilagem, tecidos adiposo e muscular, suporte medular e células neurais.
Mas esse tratamento tem um custo alto e não temos condições de levá-lo ao hospital para a realização.
Daniel precisa de 4 sessões para ter qualidade de vida e conforto respiratório, sem dor e tantas crises convulsivas.

 

VOCÊ pode nos AJUDAR doando qualquer valor através do PIX SOLIDÁRIO ou comprando UM NUMERO na nossa RIFA, na

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Pix CPF 443.574.338-86 
Daniel Martins Almeida 
Banco Next/Bradesco 

Whatsapp (11)98922-7957 Jéssica mãe do Dani. 



O valor é alto, mas eu acredito, o Daniel a vontade dele de viver (apesar de tudo) e a nossa em manter ele bem não me permite desistir.

 

Eu faço tudo, eu mudo tudo, vou onde tiver que ir, mas não posso deixar essa doença vencer sem ter tentando todas as possibilidades.

 

Nesses 12 anos já superamos tanto, as portas vão se abrindo, pessoas estão sendo usadas, barreiras já foram quebradas por isso eu acredito que é possível vencer mais este desafio, com a ajuda de Deus e todos os amigos, família, amigo de amigos.

 

Quem escreve essa carta sou eu, mãe do Daniel, eu não posso deixar de lutar, de acreditar. Eu daria minha vida pela dele se fosse possível.

 

 

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