Danillo e Kamila

Meus filhos são portadores de uma doença rara, distrofia muscular, uma doença neuromuscular que afeta todos o músculos do organismo. No caso deles o tipo de distrofia não é conhecido, o carro deles será publicado na literatura pela geneticista Dra Maria Lúcia castro, neurologista dra Carolina Pinccelli Carrijo. Danillo e kamila são acompanhados na USP de São Paulo, ainda em investigação, e na capital do Estado em que residimos, localizada a 400 km do nosso domicílio, os dois precisam de acompanhamento de várias especialidades médicas, como geneticista, neurologista, pediatra, pneumologista, ortopedista de coluna, ortopedista pediátrico, fonoaudióloga, psicóloga. Fisioterapeuta, terapeuta ocupacional, psiquiatra. Danillo tem problemas psiquiátricos e a medicação passa de 600 $ por mês. O tratamento para distrofia ainda é somente por sintomas, temos gastos com transporte, consultas e exames e não possuímos nenhum benefício, sobrevivemos do meu salário e do meu esposo, eu sou auxiliar de dentista e o pai eletricista automotivo. Precisamos de ajuda para custear o tratamento que será pro resto da vida deles. Grata e que Deus abençoe...