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Por 6 anos eu vive um grande AMOR, esse amor era enriquecedor, total, singelo. Nao tinha palavras e perdeu o contato visual, nao caminhava ao meu lado mas, sim em meus braços. Diziam que ele dependia de mim 24hrs por dia, na verdade eu que dependia dele, Ele veio a terra com uma linda missao nos ensina sobre o AMOR e SOLIDARIEDADE eu sabia que sua passagem seria curta por isso vivemos intensamente cada minuto. Conforme esse amor crescia as suas asas também cresciam até que chegou o dia em que elas já nao cabiam aqui na terra, por isso meu amor teve de alçar voo e no dia 13 de maio de 2011 o anjo que protegemos por seis anos virou protetor de vários Países porque em meio a DOR meu filho Otávio Henrique nos deixou a missao de levar apoio, conhecimento,fé, paz, solidariedade e amor em todos os cantos do Mundo. E assim fazemos todos os dias de nossas vidas em memoria dele e por tudo que ele nos ensinou mesmo dentro de um corpo pequeno,frágil e limitado, mesmo sem nunca ter dito uma só palavra. Sua passagem na terra trasformará por geraçoes a vida de muitas crianças.

O que é a Síndrome de Menkes? A Síndrome de Menkes é uma doença genética neurodegenerativa grave, que se manifesta na infancia devido a um defeito no transporte do cobre normalmente afeta meninos. Os sintomas clinicos se manisfestam desde os primeiros meses de vida.

Nossa missao: Realizar campanhas e eventos para divulgar a Síndrome de Menkes e assim conseguir que nossas crianças tenham o seu diagnóstico precoce e chance de lutar por uma cura.

Conquista: Uma das maiores conquistas que tivemos foi ter pela primeira vez o único medicamento disponível no mundo para a síndrome de menkes fabricado aqui no Brasil a histidina de cobre mas, para que sua administraçao seja eficaz temos que começar o uso ainda nos 10 primeiros dias de vida da criança, infelizmente isso nao aconte em boa parte do mundo porque esse diagnóstico chega para essas famílias quando seus filhos já estao com quase um ano de vida e isso os impede de tentar lutar por uma cura.

Qual a importancia do evento Primeiro Encontro Latino Americano de Menkes? Nossa maior chance de mudar a história de vida das nossas crianças e suas famílias. Um sonho idealizado por anos e agora está prestes a se tornar realidade, Um encontro de varios Países com os maiores especialistas do mundo na doença para discutir pesquisas científicas e incluir menkes na Triagem Neonatal e assim podermos acabar com o luto de tantas famílias ao redor do mundo.Nossas crianças e suas famílias serao atendidas durante o evento, podem fazer perguntas, sanar dúvidas, aprender como dar uma melhor qualidade de vida  para  os seus filhos mesmo se a cura nao for possível, nossos profissionais receberam apoio e orientaçao para continuarem cuidado de seus pacientes da melhor forma possível porque como menkes é uma doença rara e pouco conhecida toda e qualquer informaçao sobre o assunto é válida.

Nesses cincos anos de trabalhos pela Menkes Brasil eu pude presenciar muitas coisas entre elas a DOR de muitas famílias, por isso eu venho pedir o apoio de voces para diminuirmos essa dor e multiplicarmos a esperança no lar dessas famílias, somos uma associaçao sem fins lucrativos, trabalhamos com apoio de pessoas físicas através de doaçoes. Nos ajudem a realizar esse evento. Participe dessa luta pela VIDA!

O VALOR É PEQUENO A NECESSIDADE É ENORME!

Juliana Oliveira Presidente e fundadora da Menkes Brasil