Minha Luta Contra o Câncer e a Sarcopenia — Cada Ajuda é um Passo na Minha Cura

Herminio

São Paulo - SP

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Minha Luta Contra o Câncer e a Sarcopenia — Cada Ajuda é um Passo na Minha Cura

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Olá, meu nome é Herminio, e estou enfrentando a batalha mais difícil da minha vida: o câncer de estômago e a sarcopenia.

Nunca imaginei precisar pedir ajuda dessa forma, mas aprendi que a vida também é feita de humildade, união e esperança.

Hoje, venho abrir meu coração para compartilhar minha história e pedir apoio para continuar meu tratamento.

Os últimos meses têm sido marcados por consultas, exames, medicamentos, sessões de quimioterapia, muitos desafios físicos e emocionais. Apesar de toda a luta, sigo firme, com fé, coragem e vontade de viver. Porém, os custos do tratamento, deslocamentos, medicamentos complementares e demais despesas médicas acabaram ultrapassando minhas condições financeiras.

Por isso, estou criando esta vaquinha virtual.

Toda contribuição, independentemente do valor, fará diferença direta na continuidade do meu tratamento e na minha qualidade de vida neste momento tão delicado.

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DA SAÚDE PLENA ATÉ A DESCOBERTA DA DOENÇA

(para aqueles que desejem entender melhor meu caso)

Sempre gozei de excelente saúde, nunca necessitei de nenhum tratamento especial e minhas doenças se resumiram a curtos episódios de um resfriado qualquer de curta duração. Meu peso sempre foi estável, variando entre 78 e 80 kg. Entretanto, em março de 2023, aos 69 anos de idade, fui acometido por uma forte crise depressiva que se prolongou por mais de um ano. A partir dessa época passei a perder peso rapidamente, passando dos 78 kg para cerca de 50 kg e que em 2026 atingiu 47 kg. Em janeiro de 2025 minhas filhas me levaram a um geriatra que diagnosticou início de sarcopenia. Com base em históricos familiares solicitou a realização de uma Colonoscopia tendo como justificativa a perda ponderal. Paralelamente foi solicitada uma Tomografia de Torax e Abdome Superior e Pelve, exames esses realizados entre fevereiro e março de 2025. Ao mesmo tempo, o Clínico Geral da UBS – CS Escola Barra Funda – Alexandre Vranjac que atende os moradores do bairro onde resido, solicitou ultrassonografia de próstata para afastar todas as possibilidades, além de outros exames de rotina. Todos os exames foram realizados e nenhuma alteração significativa foi encontrada.

Assim sendo, minha perda acentuada de peso foi atribuída em parte ao quadro depressivo e em parte à minha alimentação totalmente irregular. De fato, por morar só, meus hábitos alimentares se tornaram muito variáveis e por cozinhar apenas para mim, acabei por acostumar a saltar várias refeições ou substituí-las por alimentos sem valores calóricos adequados. É muito comum para pessoas que vivem sozinhas substituírem um almoço ou um jantar por um sanduiche consumido na rua e às pressas ao invés de se alimentarem corretamente. Muitas vezes substituímos um bom prato repleto de proteínas e calorias por uma cafezinho rápido em um bar de esquina, é o ritmo de vida errado que adotamos.

Um fato, porém, passou parcialmente despercebido: em 31 de dezembro de 2023, após a ceia de réveillon, fui acometido por um episódio que me intrigou um pouco, mas que após algumas horas mais pareceu um rápido mal estar digestivo. Estava passando o réveillon sozinho em casa e nessa noite cozinhei diversos pratos exagerando na quantidade ingerida. Com isso, em certo momento senti que os alimentos pararam no esôfago causando grande incômodo, além da sensação de náuseas e dores na altura do diafragma. Após cerca de uma hora ps sintomas começaram a passar até que nada mais senti. Esse episódio repetiu-se mais algumas vezes após cerca de oito meses e cheguei a imaginar que possuía algum tipo de divertículo no esôfago, se é que isso existe, mas a sensação era que a um determinado momento da deglutição os alimentos “entalavam” a caminho do estômago, não prosseguindo o trajeto e tampouco regurgitando.

Percebi também que o medicamento Sertralina causava forte ardor ao passar pelo esôfago e essa ardência persistia por mais de uma hora, levando-me a abandoná-lo. Os sintomas descritos persistiram com intervalos de tempo longos e mês a mês esses intervalor se tornaram cada vez mais curtos, até que solicitei ao Clínico Geral da UBS uma Guia para Endoscopia Digestiva Alta, exame esse que deveria ter sido solicitado pelo Geriatra quando da realização da Colonoscopia (seria apenas uma sedação para dois exames simultâneos).

Realizei a Endoscopia em 24 de fevereiro de 2026, um ano após a consulta Geriátrica. Foi quando recebi um diagnóstico assustador: “O PACIENTE APRESENTA LESÃO INFILTRATIVA NA TEG, COM FIBRINA NECROSE E FRIABILIDADE SE ESTENDENDO PARA O CORPO PROXIMAL”, “SOLICITO TRANSFERÊNCIA PARA AMBIENTE HOSPITALAR DEVIDO A RISCO DE PERFURAÇÃO”, “SOLICITO INTERNAÇÃO PARA DAR INÍCIO A EXAMES COMPLEMENTARES”.

A partir de então, passaram-se dois meses de exames, consultas e opiniões médicas, até que se formasse um diagnóstico completo e iniciasse a primeira sessão de quimioterapia. Meu caso foi transferido para o setor de oncologia da Santa Casa de Misericórdia de São Paulo, haja vista que eu prosseguiria o tratamento através do SUS, não havia alternativa.

Realizei a consulta inicial com o Dr. Paulo Kassab, chefe do setor de oncologia da Santa Casa que me encaminhou à Dra. Marineide Prudêncio de Carvalho que a partir de então se tornou minha médica principal e encarregada de todos os procedimentos. Aquilo que parecia ser apenas uma dificuldade na deglutição não era e sim um tumor com dois centímetros de diâmetro e metástases no fígado onde foram encontrados quatro nódulos.

O próprio teste CEA – ANTÍGENO CARCINOEMBRIOGÊNICO NO SORO que seria negativo até 5,0 n,0 ng/mL apresentou um resultado 57 vezes superior, ou seja, 288.0 ng/mL, comprovando a presença do tumor.

Em 28 de abril de 2026 ou seja, pouco mais de dois meses após a realização da endoscopia eu me vi realizando a primeira sessão de quimioterapia por infusão endovenosa (esquema Xelox), seguida de duas semanas de tratamento via oral, com uma semana de descanso entre cada sessão do ciclo inicial de seis infusões.

Até então foram previstos seis ciclos completos de quimioterápia, seguidos de outros ciclos de igual duração.

Sempre me senti imune a transtornos oncológicos, face à minha excelente condição de saúde e aos exames de rotina que sempre foram inalterados e superiores às expectativas.

Finalmente ficou totalmente esclarecida a perda de peso e da massa muscular, até então atribuída à depressão maior e à alimentação deficitária. O que parecia ser facilmente sanado, tornou-se um mal com baixo prognóstico.

Em poucas e veladas palavras foi-me explicado que o importante a partir de então seria garantir a “qualidade de vida com dignidade” através de paliativos, ou seja, não se esperava cura e no máximo uma remissão dos sintomas causados pelo tumor localizado entre o esôfago e o estômago, que explicou claramente o porquê da dificuldade de deglutição dos alimentos.

Hoje estou convencido de que os exames laboratoriais de rotina, tais como hemogramas dentre outros exames que fazemos não são suficientes para garantir saúde total. Existem outros fatores agravantes, em particular a predisposição genética que é uma “caixinha de surpresas”.

Felizmente, até este momento não existe nenhum acometimento pulmonar ou pancreático, sendo que os nódulos hepáticos se encontram teoricamente estacionados. Após a última sessão quimioterápica do ciclo de seis, será realizado novo teste de marcadores tumorais para avaliar os resultados das sessões e se haverá redução nos valores com relação àqueles obtidos em março de 2026 antes de se iniciar o segundo ciclo de sessões de quimioterapias.

Enfim, esta é a situação atual. Ainda existe de minha parte muita resiliência, para superar as adversidades do caso. Muito embora o tratamento seja paliativo devido à minha condição atual de saúde não ser favorável a uma cirurgia de reconstrução do trato esofágico e estomacal, mesmo porque essa indicação tenha seus prós e contras, ou seja, em quanto os benefícios serão maiores do que os sacrifícios, estou seguro de que a remissão dos sintomas permitirá que eu desfrute de uma vida seminormal, com poucos sintomas desagradáveis, apesar de que a saúde plena seja muito mais recompensadora e desejada.

DESTINAÇÃO DOS VALORES ARRECADADOS
Acho que sempre devemos ser realistas em todas as situações. Até agora a opinião unânime dos médicos que me atenderam é que me resta buscar qualidade de vida com dignidade. Em outras palavras o que eles querem dizer é que esta doença tem pouca chance de cura, muito embora o objetivo seja fazer com que os tumores no estômago e no fígado não progridam e até se obtenha uma pequena regressão das lesões. Essa regressão, devida à quimioterapia, por menor que seja, fará com que minha qualidade de vida seja aceitável.

Assim sendo, planejei o que faria para que eu atingisse uma qualidade de vida aceitável, o que eu precisaria fazer para que isso se consolidasse e como faria. Então dividi o planejamento em duas partes:

A infraestrutura necessária;
A administração do dia a dia;

Com isso determinei o que será feito com o valor arrecadado, ou seja, o mínimo necessário para que a qualidade de vida seja aceitável e irei expor os detalhes de cada necessidade e os respectivos custos:

INFRAESTRUTURA INICIAL NECESSÁRIA (EQUIPAMENTOS):

Mini bicicleta ergométrica (vide nota 1)
R$ 100,00

Mini esteira ergométrica de caminhada com dimensões para pequenos espaços.
R$ 600,00

Mini freezer para armazenamento das dietas prescritas
R$ 650,00

Air-Fryer para facilitar a preparação dos alimentos da dieta oncológica
R$ 300,00

Acessórios para Fisioterapia (pesos, barras, elásticos e outros indicados pelo fisioterapeuta)
R$ 350,00

Barras de segurança para paredes em locais escorregadios, box de banho, e sanitário.
R$ 300,00

Liquidificador triturador para liquefazer os alimentos (vide nota 2)
R$ 350,00

TOTAL A = R$ 3.650,00

Nota (1) : Trata-se de um equipamento para musculação composto por um pedal como em bicicletas comuns, porém sem a parte do guidão. Este equipamento de baixo custo foi projetado para utilização em apartamentos pequenos onde o espaço é limitado. É utilizado no chão, em frente a uma cadeira comum e confortável, para exercitar os músculos das pernas, nos casos de sarcopenia, podendo ser ajustada a pressão das pedaladas. Pode ser utilizado também sobre uma mesa para exercitar os músculos dos braços e antebraços.

Nota (2) : Face à sarcopenia fiquei sujeito à perda de massa leve e também perda óssea. Com isso tive muita perda óssea nas gengivas que resultaram na perda da dentição inferior que por sua vez prejudicou totalmente a mastigação pela ausência dos dentes antagonistas, prejudicando a oclusão dentária. Uma solução para essa deficiência seriam os implantes dentários na arcada inferior que está descartada face à condição geral de saúde. Com isso, para que haja nutrição normal, é necessária a ingestão de nutrientes presentes em alimentos sólidos como a carne e grãos que em meu caso precisam ser triturados até o ponto de creme (papinha de bebê), razão pela qual há necessidade de um liquidificador/triturador que supere as funções de um liquidificador convencional. Além da falta de oclusão dentária, há o problema principal, no caso a lesão localizada próxima ao esôfago e o estômago. Essa lesão dificulta a passagem de alimentos sólidos do esôfago para o estômago, talvez devido a uma obstrução parcial causada pela própria lesão o que torna a nutrição deficitária, a não ser que os alimentos sejam liquefeitos o que permite a deglutição e consequentemente a nutrição desejada.

DESPESAS DO DIA A DIA CALCULADAS PARA UM PERÍODO INICIAL DE 12 MESES

Cozinheira (essas cozinheiras que vem até o local e cozinham e congelam dois pratos para cada dia da semana, ou seja, sete almoços e sete jantares de acordo com o cardápio da nutricionista):

1 Diária por semana X 4 semanas X 12 meses =
R$ 300,00 X 4 X 12
R$ 14.400,00

Ingredientes adquiridos semanalmente para a dieta balanceada prescritos por nutricionista oncológica

2 refeições por dia X 7 dias X 4 semanas X 12 meses X fator de correção (vide nota 1) =
2 X 7 X 4 X 12 X R$ 15,00 X 0,75 =
R$ 8.100,00

Fisioterapeuta

2 vezes por semana X 4 semanas X 12 meses =
2 X 4X X 12 X R$ 50,00 =
R$ 4.800,00

Oftalmologista (vide nota 2)

1 consulta a cada dois meses (valor com desconto do cartão YALO)

1 X 6 =
1 X 6 X R$ 70,00 =
R$ 420,00

Exames pré-quimioterapia realizados fora do ambiente SUS (vide nota 3)

1 exame X 12 meses =
1 X 12 X R$ 66,00 =
R$ 792,00

Transporte entre a residência e a Santa Casa (vide nota 4)
2 transportes mensais (ida e volta) X 12 meses =
2 X 12 x R$ 60,00 =
R$ 1.440,00

Psicoterapeuta (acompanhamento psicológico uma vez ao mês)
1 X 12 X R$ 150,00 =
R$ 1.800,00

Administração da vacina contra Herpes Zoster. Com o enfraquecimento do sistema imunológico causado pela medicação utilizada na quimioterapia, existe o risco do vírus Varicela-Zoster (VVZ), em estado latente nos gânglios sensitivos das raízes dorsais e em gânglios de nervos cranianos de pacientes que contraíram Catapora na infância, ser reativado em pacientes imunossuprimidos. Infelizmente a vacina não está disponível no Sistema Único de Saúde - SUS e sua administração só pode ocorrer por conta do paciente na rede privada, em duas doses, com intervalo de 60 dias.

Duas doses da vacina preventiva contra o vírus Herpes Zoster
2 X R$ 1.600,00 =
R$ 3.200,00

TOTAL B = R$ 34.232,00

TOTAL NECESSÁRIO PARA OS PRIMEIROS 12 MESES = R$ 37.882,00

Nota (1): O valor indicado refere-se ao total a ser gasto em ingredientes para preparação de refeições balanceadas, prescritas pela nutricionista oncológica. Entretanto esse valor se refere ao total para aquisição mensal de ingredientes. Levando-se em conta que até a descoberta da doença, de uma forma ou de outra eu já adquiria ingredientes e/ou refeições prontas (“marmitex”) ou pratos congelados, estou aplicando uma coeficiente de redução de 0,75 para a correção dos cálculos e consequentemente obtenção de um valor menor, já que anteriormente essa despesa já existia, cujos valores não refletiam o que deveriam refletir caso se tratassem refeições corretas e adequadas no que diz respeito aos valores calóricos e proteicos.

Nota (2): Pacientes em Quimioterapia podem perceber a visão embaçada, especialmente ao olhar para telas ou ao ler. Essa alteração pode ser causada por ressecamento da superfície ocular, Inflamação da córnea ou da retina, Efeitos temporários dos medicamentos no nervo óptico. Algumas classes de quimioterápicos, como os inibidores de tirosina quinase, podem afetar os vasos sanguíneos da retina, levando a Pequenas hemorragias retinianas, Inchaço da retina (edema macular) ou Perda de nitidez na visão central. Essas alterações exigem acompanhamento oftalmológico para evitar danos irreversíveis à visão. Certos quimioterápicos podem aumentar o risco de problemas vasculares oculares, como obstrução da circulação sanguínea na retina (oclusão da veia retiniana), que pode causar visão subitamente embaçada ou perda de campo visual, descolamento de retina, caracterizado pelo surgimento de flashes de luz, sombra na visão periférica ou uma cortina escura que se move no campo de visão. Essas condições exigem atendimento oftalmológico imediato para evitar complicações irreversíveis.

Nota (3): O protocolo adotado pelo Setor de Oncologia da Santa Casa de Misericórdia de São Paulo para meu caso consiste em uma infusão endovenosa de quimioterápicos associados à Cisplatina, seguida de 30 doses diárias (três comprimidos duas vezes ao dia) do medicamento Capecitabina 500 mg divididas em 15 dias e seguidas de 7 dias de descanso. No vigésimo nono dia desse ciclo é realizado um exame (hemograma completo e creatinina), para avaliar alguma alteração ocorrida na série branca e série vermelha, assim como na creatinina. No trigésimo dia é realizada uma consulta com o médico responsável que decidirá sobre a manutenção da dosagem ou sua alteração, para que no trigésimo dia seja realizada nova sessão de quimioterapia e início do novo ciclo de trinta dias. Muito embora a Santa Casa de Misericórdia realize esses exames, há um fluxo muito grande de pacientes no laboratório de coleta de amostras para os mais diferentes fins. Optei pela coleta domiciliar por um Laboratório externo, em razão do custo-benefício, ou seja, o deslocamento para a Santa Casa para a coleta do material apresenta o mesmo custo do exame realizado em domicílio e com menor desgaste devido à espera de cerca de seis horas no recinto do laboratório e exposição a eventuais vírus ou bactérias hospitalares.

Nota (4): Há necessidade de deslocamento à Santa Casa duas vezes por mês, sendo uma para a consulta de avaliação de resultados de exames e outra para a realização da sessão de quimioterapia. Esses dois deslocamentos mensais são realizados através de carro de aplicativo (UBER) ao preço de R$ 60,00 por deslocamento (ida e volta).

CONSIDERAÇÕES FINAIS

Com exceção das despesas iniciais referentes à INFRAESTRUTURA orçada em R$ 3.650,00 o custo anual para meu tratamento e manutenção de minha qualidade de vida foi calculado em R$ 34.232,00 ao ano ou seja, R$ 2.852,00 por mês.

Fica assim demonstrado que se trata de um valor inesperado e extraordinário, equivalente a pouco mais que o benefício mensal por aposentadoria por idade que recebo hoje do INSS. É por essa razão que recorro ao Crowndfunding, como uma forma de obter através do financiamento coletivo ou “vaquinha virtual” os fundos necessários para que meu tratamento seja satisfatório.

Este tratamento será complementado pela manutenção da qualidade de vida, afastando por completo as preocupações financeiras decorrentes desta mudança na forma de viver que em muito me auxiliará no alcance dos objetivos desejados para se atingir a cura, ou pelo menos a remissão e/ou paralização da evolução dos tumores por mais alguns anos.

PARA FINALIZAR E PARA AQUELES QUE NÃO ME CONHECEM
Uma grande parte de vocês já me conhece, seja como amigo, vizinho ou profissional. Entretanto, vou contar um pouco mais sobre mim, minha formação e minhas atividades antes do surgimento da doença.

Natural de Sorocaba, SP graduei-me em engenharia elétrica com a turma de 1987 da UMC. Em 1989 transferi meu domicílio para São Paulo onde resido até hoje, no bairro Água Branca.

Em 2018, aos 65 anos de idade, aposentei por idade pelo INSS. Tendo em vista o baixo valor do benefício por idade, apesar de alguns recálculos concedidos pelo INSS, sempre desempenhei outras atividade remuneradas no sentido de complementar em parte os proventos da aposentadoria.

Desde o ano 2000 tenho atuado na área de fotografia e videografia, mais especificamente na digitalização, restauração e edição de materiais fotográficos e videográficos.

Em 2018 fui certificado pela OMPI (Genebra – Suíça) como agente de Marcas e Patentes e tenho encaminhado e acompanhado diversos processos de registros de Marcas perante o INPI.

Atuei também durante cerca de dois anos na entrevista de respondentes em Pesquisas de Mercado desenvolvidas por Instituto de Pesquisas.

Enfim, exceto na Engenharia pela qual aposentei em 2018, atuava até a descoberta da doença em mais três atividades que embora não fossem constantes compartilhavam entre si o tempo disponível. Após a descoberta da doença e assimilação do diagnóstico, fiquei impossibilitado de desempenhar duas das três atividades anteriores conforme descrito abaixo:

Com relação à Engenharia, minha profissão principal da qual já estava aposentado desde 2018 após 49 anos de seu exercício, nada deve ser acrescentado uma vez que estou afastado dela há mais de oito anos.

Atuação perante o INPI no encaminhamento e acompanhamento de processos de Registros de Marcas: a duração média de um processo de Registro é de 18 a 24 meses. Neste momento não posso me comprometer com um cliente em acompanhar um Processo de Registro pelo período de 18 a 24 meses pela própria incerteza do tratamento. Eu não poderia de maneira alguma protocolizar um Pedido de Registro não sabendo o que ocorrerá com minha saúde nos próximos anos, seria uma atitude imprudente.

Entrevista de respondentes em Pesquisas: além de demandar uma carga horária diária muito grande, onde se requer um mínimo de saúde física e mental, a sarcopenia atingiu a maxila, que desempenha um papel importante na mastigação e na comunicação. Com a perda óssea nas gengivas, minha dicção se tornou deficiente impedindo a correta articulação das palavras, vital para a comunicação e consequentemente para se entrevistar alguém.

Isto posto, restou-me a única atividade que ainda é possível desempenhar, em ritmo mais lento, porém aceitável. Os serviços na área de fotografia e videografia, mais especificamente na digitalização, restauração e edição de materiais fotográficos e videográficos são trabalhos rápidos que para mim, após anos de prática, não possuem nenhuma complexidade, possuindo início, meio e fim, sem intercorrências.

Evidentemente consiste em uma redução drástica de possibilidades de ganhos, pois hoje tornou-se, juntamente com os proventos de aposentadoria, o carro chefe de minha renda mensal hoje muito impactada pelas razões descritas nas páginas acima. Esta atividade é a mais esporádica de todas, não posso chamar de lucrativa, porém proporciona algum ganho eventual além de ser uma espécie de terapia ocupacional, um pouco de lazer associado ao trabalho.

Ofereço como retribuição aos contribuintes desta campanha um desconto significativo nos serviços prestados, bastando para isso quando necessitarem de algum de meus serviços reivindicarem o desconto oferecido, que prontamente os atenderei oferecendo o desconto pela sua doação.