A grande mudança em minha vida veio quando meu filho Vitor Giovani aos 4,5 anos de vida apresentou alguns problemas que requeriam grande atenção , não pode ir a escola regular e sua musculatura , seu equilíbrio , seu andar começam a apresentar problemas , eu era gerente de serviço de uma conceituada revenda Ford em Curitiba e tive de abandonar tudo e buscar por uma opção de tratamento para Vitor . Após muita pesquisa e buscas incessantes , abriu-se uma porta para estudos de diagnóstico na argentina e lá fomos nós para Buenos Aires de onde veio o diagnóstico , uma sindrome genética muito rara sem tratamento e com espectativa de vida de 12 anos , Vitor já estava com 10 anos .
Como nenhuma equipe de pesquisa consegui montar , resolvi eu mesmo lançar-me às pesquisas científicas a respeito da gangliosidose GM1 , mas quase nada havia na literatura médica , e após 8 meses de pesquisas em biblioteca da faculdade de medicina consegui receber de Deus o entendimento do processo da sindrome e tambem qual seria o tratamento possível , então lancei-me no estudo da enzimologia e defendia então a tese da substituição enzimática mesmo contra todas as orientações da medicina , consegui uma pequena amostra das enzimas que Vitor precisava e então com a ajuda de um médico homeopata e amigo, fizemos o medicamento . Este processo de substituição enzimática se mostrou eficaz e freou o processo degenerativo . Voltei então às pesquisas para desenvolver um tratamento que se mostrasse eficaz tambem em reverter os danos que a sindrome havia imposto ao organismo de Vitor , e conseguimos atraves da suplementação aliada a produtos de aloe vera reconquistar as habilidades perdidas e eliminar os traços da sindrome .
Com tudo isto , fiquei totalmente sem qualquer recurso financeiro e com muitas dívidas .
As dívidas consegui quitar 10 anos após com uma oferta recebida da igreja Bola de Neve de Curitiba .
Minha condição de arrecadar recursos ficou apenas numa oficina improvisada na frente da casa com as ferramentas que eram de meu pai , adquiridas em araraquara no ano de 1957 na loja da White Martins Araraquara .
Com Vitor em escola especial comecei a me envolver com a administração da escola especial e nos anos de 2012 a 2014 trabalhei na escola sem receber por isto , explicar como sobrevivemos todo este tempo , perguntem a Deus , pois nem eu sei como .
Casei-me novamente em setembro de 2014 e agora além de Vitor , uma família para cuidar , então , tendo pouco tempo disponível para o trabalho , já que metade do dia é destinada aos cuidados com Vitor que é dependente para todas as atividades , somente conseguirei dar a volta nesta situação , havendo condições para realizar o trabalho de mecâncio com a ajuda de ferramental , porém sem a ajuda da sociedade jamais conseguirei com minhas prórias forças adquirir tais equipamentos .
Deus seja nosso provedor .
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Prezado Renan,muito obrigado pela doação. A Visão da nossa ONG é : "Que todas as crianças possam ter um sonho e a capacidade de buscá-lo criando uma sociedade justa e auto-sustentável.” Temos dezenas de bons exemplos de ex-alunos que transformaram suas vidas. Não temos dúvida que estamos fazendo Transformação Social e estamos no caminho certo. As dificuldades sempre acontecem e nos encorajam mais ainda. Desafio enorme, esperança maior ainda. Nos ajude a divulgar a campanha.Abraço Marcelo Ruschel
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