Na luta com Duchenne

Olá, sou o Lucas! Tenho 11 anos e possuo distrofia muscular de duchenne, uma doença rara e fatal, por ser degenerativa e progressiva, diariamente atingi minha massa muscular e até meus 12 anos de idade posso perder totalmente minha capacidade de andar me deixando cadeirante, minha expectativa de vida está entre 20 a 30 anos, pois compromete também minha respiração e meu sistema cardíaco. 

Desde 2015 quando recebi meu diagnóstico não havia nenhum medicamento efetivo, mas agora no mês de junho foi aprovado nos Estados Unidos o medicamento Elevidys para todas as crianças que ainda andam, independente da idade, estamos em uma luta contra o tempo devido o limite da minha idade que se torna mais grave, pois caso pare de andar, ficarei sem acesso ao medicamento que custa 17 milhões de reais, preciso urgentemente da ajuda de todos.

Meu tratamento é constante e tem um alto custo, faço hidroterapia, fisioterapia e outras atividades que me ajudam ter melhorias, portanto, qualquer apoio será muito importante.