Pelo Bem da Maria Clara - #APLV #AAM

A Alergia à Proteína do Leite de Vaca (APLV) é o tipo de alergia alimentar mais comum na infância. De acordo com a Sociedade Europeia de Gastroenterologia, Hepatologia e Nutrição Pediátrica (ESPGHAN, 2012):

- 1 a 17% das crianças menores de 3 anos possuem sintomas sugestivos de APLV
- 2 a 3% das crianças < 3 anos têm APLV
- 0,5% em bebês amamentados exclusivamente possuem APLV
- < 1% das crianças > 6 anos possuem APLV

É nessa estatística tão restrita que a nossa pequena Maria Clara, de 1 ano e 10 meses, se encontra.

Estamos realizando uma campanha para arrecadar recurso financeiro em prol de um tratamento de saúde de Maria Clara em outro estado, pois aqui em Natal já foram esgotadas todas as possibilidades que tínhamos. Já fomos em todos os gastropediatras da cidade, alergologistas, e pediatras então nem se fala, e infelizmente não estamos vendo melhora no quadro clínico dela, pelo contrário, os sintomas têm piorado .

Desde que nossa pequena nasceu, lutamos de médico em médico, pois era uma recém-nascida que chorava a noite toda e só conseguia dormir um pouco quando o dia estava amanhecendo. E assim se foram 4 longos meses nessa batalha diária. A Maria Clara chorava devido ao refluxo do suco gástrico ocasionado pela alergia. O quadro clínico era sempre de barriga distendida, dificuldade de ganho de peso, chorar ao amamentar, diarréia e alguns outros sintomas. Dentre os médicos que havíamos visitado, um alertou que ela poderia ter APLV (Alergia à Proteína do Leite de Vaca). Daí começamos nossa batalha: Iniciei uma dieta de restrição de leite e derivados, o que implicou em não poder comer nada fora de casa, pois qualquer alimento feito/fabricado onde tenha passado leite faz mal à ela (vocês nem imaginam a quantidade de coisas que possuem leite). Minha vida passou a ser cheia de ligações para SAC (Serviço de Atendimento ao Consumidor), pesquisas na internet, ler rótulos minúsculos no supermercado (porque praticamente nada de supermercado ela e eu podemos comer). Após iniciar essa dieta, Maria Clara teve melhoras, mas sempre havia algum outro sintoma. Foi então que resolvi pedir exoneração, com muito pesar, de um de meus empregos para poder me dedicar mais à saúde dela. Descobrimos alergia à mais de 10 alimentos (leite, ovo, soja - essa é a pior, pois tudo que for de comer ou não, tem soja. Até uma simples esponja de lavar-louças tem - uva, ameixa, pêssego, abacaxi, acerola, crustáceos), retirei mais uma vez, mais coisas da minha dieta e da dela. Muitas vezes eu ouvi: por que você não para de fazer essa dieta? Não deixa de amamentar? Fica se sacrificando...

Em nenhum momento foi fácil, já chorei bastante, já quis fraquejar, mas não desisti. Pois, o leite materno é o melhor cicatrizante para recuperação da inflamação do intestino. Porque, quando não podemos comprar o leite especial que ela toma (o qual a lata custa em torno de 200 reais) é ele que ela toma, porque ajuda na imunidade (praticamente todas as vezes que ficou doentinha foi relacionada à algum alimento, não por outra coisa), ajuda na cura da alergia, porque eu faria mil vezes se fosse preciso tudo por ela novamente, por isso AMAmento até hoje.

Recentemente, Maria Clara apresentou intolerância ao milho, cacau, glúten, coco e outros que estamos desconfiando... Pois até um simples arroz sem temperos, há quadro de reação alérgica.

Maria Clara, segundo os médicos, possui AAM (Alergia Alimentar Múltipla). 
Já se passaram quase dois anos e ainda nao conseguimos avanços no quadro de AAM, pois 
além dos sintomas iniciais não terem sumido, agora surgiram outros: antes ela não reagia ao cheiro do alergênico (alimento que não pode). Recentemente, ela começou a ter inchaço nos olhos só por conta de está sendo feito em casa um embutido, que agora não entra mais em casa. E apesar de todos os cuidados recomendados, da dieta super restrita, das medicações , ultimamente ela tem apresentado frequentemente reações alérgicas, como por exemplo: dor e inchaço abdominal, manchas vermelhas na pele, urticária (coceira), coriza, muco na fezes (o que significa que o intestino está inflamado), diarréia (chegando à evacuar em média 13 vezes ao dia). Este último sintoma tem desgastado muito a saúde dela pois faz com perca peso (roupinhas de 9 meses que não cabiam mais nela, voltou a dar e as da idade atual ficaram folgadas) e a fragiliza.  Além disso, nas crises há perda total do apetite, mas graças à Deus eu a acompanho na dieta e o leite materno tem suprido algumas refeições. 

O quadro de reação alérgica passou a apresentar sintomas como febre, que antes não acontecia. Entretanto, não há confirmação médica dessa reação e estamos investigando. Um outro fato que nos preocupa bastante é que essas reações além do respiratório, dermatológico, gástrico, nela também atinge o neurológico. Até hoje ela nunca conseguiu ter um bom sono (ja tentamos de tudo), o sono dela não é profundo, acorda várias vezes a noite (e não é pra mamar) só consegue dormir quando está muito cansada, quando não aguenta mais: geralmente de madrugada. Tem muita dificuldade de pegar no sono, e quando dorme, o sono é muito agitado. O que é ruim pra todos, pra ela (não é bom pra o desenvolvimento), pra mim (que na maioria dos dias vou trabalhar sem ter dormido nem 2 horas por noite, para o pai (que também vai dormir super tarde e precisa levantar às quatro da manhã pra trabalhar e estudar), para avós (que ficam com ela durante os dias, e muitas vezes descansa pouco também), enfim, não aguentamos mais ver uma criança tão carinhosa e esperta, sofrer assim.

Enfim, a situação está cada dia pior porque ela está crescendo e começou a pedir as coisas que as outras pessoas comem. Fica muito difícil ir pra casa de amigos, à um aniversário (até vamos quando tenho tempo e dinheiro pra fazer tudo adaptado pra nós e levar nossa "marmita"), mas mesmo assim no último aniversário que fomos, ela simplesmente atacou os doces e rapidamente tiramos dela, mas um pouquinho que foi ingerido causou um grande estrago.

Por isso que em minhas pesquisas e grupos de mães de bebês com APLV que participo, resolvi buscar uma ajuda mais especializada . 
Foi onde encontrei Dr. Aderbal Sabra, um médico, pesquisador no Rio de Janeiro, que virá junto com sua equipe realizar alguns atendimentos pelo Nordeste.
Ele realizará consultas, exames específicos da área de alergia alimentar, de infectologia, imunologia.
Quando soubemos da vinda dele para o Nordeste decidimos levar a Maria Clara, já que seria mais fácil que levà-la ao Rio de Janeiro.

Mas, isso possui um alto custo e infelizmente com todos os cuidados especiais necessários com ela não temos condições (só usa um tipo de fralda, as demais tem alergia, o leite especial, os alimentos de loja especializados, produtos de higiene sem alergênicos, remédio toda semana, etc). Nós não vamos desistir e decidimos lutar de todas as formas pra tentar levá-la, pois os últimos dias têm sido muito difíceis. Maria tem apresentado reações e não sabemos ao quê, pois tem comido quase nada, perdido peso, está sempre reclamando de dor, a febre que aparece do nada, enfim... Não aguentamos mais ver nossa pequena assim sempre doente, sem um diagnóstico preciso, se ela possui apenas alergia alimentar (pois os exames que já fizemos são inclocusivos, sem poder frequentar a escola (ela ja pede pra ir, mas os médicos proibiram), de participar de festinhas e outros eventos.