Raíssa Victória: vamos ajudá-la?

Conheci a Raíssa logo que minha filha Lola começou a se tratar para leucemia LLA, em 2017. Minha filha terminou seu tratamento há 1 mês, mas a querida Raíssa não tem a mesma possibilidade, já que sofre desta doença que não tem cura.

Conheci seus pais queridos e ela própria que, mesmo entre tantas dificuldades, brincava de casinha, de professora, de vendinha na brinquedoteca do hospital, a Lola amava brincar com ela. Ver aquilo, naquele tempo em que eu aprendia como conviver com uma situação grave de saúde da minha propria filha, foi para mim revelador. Não importa a dificuldade que passemos com estas crianças, elas mesmas nos dão forças para sempre seguir.

A luta da família da Raíssa é enorme e infindável. Hoje eles precisam de ajuda para interná-la novamente no Einstein pois precisa de cuidados especializados urgentes. Eles não moram aqui, são do sul e precisam além de pagar as contas de internação enquanto nosso governo não faz nada, arcar com custos para viver em São Paulo.

É preciso ajudar. 

Ontem levei a Lola no hospital para fazer um exame de sangue e novamente me deparei com as dificuldades que tudo isto envolve, mas também a beleza dos que colaboram, dos que ajudam, desta rede invisível que é só amor e cuidados.

Por favor, ajude e mobilize seus amigos próximos.

Vamos ajudar a querida Raíssa a ter um pouco mais de conforto e cuidados absolutamente necessários neste momento.

Epidermólise bolhosa

"A epidermólise bolhosa (EB) é a condição mais desafiadora que encontrei em todos os meus anos de prática médica".

(Dra. Rosemarie Watson, Diretora Nacional do Serviço de Epidermólise Bolhosa, Hospital St James e Hospital Infantil Nossa Senhora, Crumlin, Irlanda)

O que é EB?
A epidermólise bolhosa (EB) é um grupo de doenças genéticas raras da pele, caracterizada por pele extremamente frágil e formação recorrente de bolhas, resultante de fricção mecânica ou trauma menor.
A pele tem duas camadas; a camada externa é chamada epiderme e a camada interna derme. Normalmente, existem 'âncoras' entre as duas camadas que as impedem de se mover independentemente uma da outra. Nas pessoas com EB, as duas camadas da pele carecem das âncoras que as mantêm unidas, e qualquer ação que crie atrito entre as camadas (como fricção ou pressão) criará bolhas e feridas dolorosas. Os que sofrem de EB compararam as feridas com queimaduras de terceiro grau.