Tratamento da Maria

Olá...

A Maria Sophia foi diagnosticada com atrofia muscular espinhal tipo 1 aos 11 meses, a AME é uma doença neuromuscular que causa degeneração e perda de neurônios motores da medula espinhal e do tronco cerebral, o que resulta em fraqueza muscular progressiva e atrofia, a AME tem atualmente dois principais remédios para tratamento o Zolgensma e o Spinraza, ambos de valores milionários, mas graças a Deus o SUS começou a disponibilizar o Spinraza logo após termos descoberto a doença e hoje com 2 ano e 2 meses ela esta reagindo bem ao tratamento.

Atualmente ela faz fisioterapia, ósteopatia, fono e precisamos intensificar ainda mais os tratamentos o que demanda alto custo. Precisamos comprar órteses, extensores, coletes e outros equipamentos que a ajudarão a se movimentar, comer, respirar e viver cada dia melhor. Cada ajuda será muito valiosa para nós.

https://instagram.com/ame.sophia?igshid=17y2g734e2d83

Abaixo o teste genético