Tratamento Gustavo / IDCV - doença autoimune

Me chamo Gustavo, tenho 9 anos e moro em Florianópolis com meus pais e minha irmã Giulia. Há 1 ano fui diagnosticado com uma condição autoimune chamada: IDCV - Imunodeficiência Comum Variável. 

Sempre sofri com problemas respiratórios, pneumonia, desenvolvi uma tosse crônica por causa de tantas vezes que fiquei doente. Até, finalmente ser diagnosticado com essa condição que causa, principalmente, a deficiência de anticorpos, ou seja, meu sistema imunológico fica desprotegido, sem seus soldados que garantem as defesas do organismo, o que explicou minhas infecções recorrentes. 

A cada 21 dias vou ao Hospital Joana de Gusmão, mais conhecido como Hospital Infantil, para receber a minha medicação, que garante que meu sistema imunológico consiga produzir anticorpos, me mantendo protegido e menos suscetível à doenças e infecções. Desde que iniciei o uso do medicamento, passei a ter mais qualidade de vida, porque não fico doente com tanta frequência.

lMUNOGLOBINA HUMANA - frasco-ampola para uso intravenoso. Recebo essa medicação através do SUS, mas está em falta e sem previsão de entrega.

Tenho que receber 3 ampolas do remédio para garantir que minha imunidade fique alta até a próxima dose. 

Minha condição NÃO TEM CURA, e se meu tratamento é interrompido fico completamente sem imunidade e frágil em relação a qualquer doença, no meu caso, um simples resfriado pode evoluir para um quadro muito mais sério, imagine com o Covid-19?? 

Para que meu tratamento não seja interrompido e a gente consiga garantir a continuidade, mesmo se o medicamento estiver em falta.

Nossa meta é construir uma reserva de emergência e garantir pelo menos 2 ciclos de tratamento, enquanto meus pais estão batalhando para conseguir a medicação com o governo. 

A cada 21 dias são necessárias 3 ampolas do remédio. Cada caixa contém 1 ampola e custa R$ 1895 x 3 = R$ 5.685 (x 2 ciclos = 11.370).

Com R$ 11.370 garantimos 2 ciclos de medicação, enquanto estiver em falta.

Além disso, tem um exame que devo fazer, mas não é realizado pela rede pública chamado 'EXOMA COMPLETO" que mapeia o diagnóstico para definir o melhor tratamento e prognóstico. Esse exame custa entre R$ 4500 a R$ 5000.

Com isso, nossa meta é conseguir R$ 16.370:

- R$ 5000 - realizar o "Exoma Completo" para mapear meu caso e adequar o tratamento

- R$ 11.370 - garantir pelo menos 2 ciclos de medicação, para que não seja interrompido pela falta na rede pública. 

Abaixo tem o pedido do exame e o relatório de um dos médicos que cuida de mim.

Toda ajuda é válida e bem-vinda! 

Nos ajude a compartilhar a minha história!!

Muito obrigado

Gustavo