Almir Rogério é meu sobrinho, Um menino quer nasceu perfeito, saudável e alegre.
Aos 18 anos, jovem, cursando faculdade de Ciências da Computação, apresentou diabetes bastante agressiva, em pouco tempo começou a perder movimentos e o equilibrio.
Depois de sofrer vários acidentes, devido a falta de equilibrio, foi detectado a doença rara, MACHADO JOSEPH, ATAXIA ESPINO CEREBELAR TIPO 3.
Dai em diante, a situação foi se agravando a cada dia, e ele perdeu todos os movimentos, ate a deglutição. No momento é alimentado por sondas. Totalmente dependente dos cuidados de seus país, hoje é cuidado por sua mãe, pois seu pai, também apresentou os sintomas e já desenvolveu a doença. Seu pai se encontra em uns estágio inicial, mas também já é dependente des cuidados especiais pela falta de equilibrio e já com a impossibilidade de andar.
Agora, depois de vários tratamentos e já diagnosticado pelos médicos, descobrimos um tratamento, experimental, realizado a partir de celulas tronco. Tratamento extremamente caro mas que para nós é uma luz, uma última esperança para a família que hoje encontra-se com dois enfermos com mesmo diagnóstico.
Todos sabem ou imaginam as dificuldades que uma doença rara pode acarretar a uma familia e dependemos da ajuda de todos, porque esse tratamento esta acima de todas as nossas possibilidades. Seu valor é muito caro, custa 200 mil reais, mas tenho fé em Deus e na solidariedade humana, que conseguiremos, nossa corrida é contra o tempo, pois ele se encontra em estado crítico.
Por favor, estamos nas mãos de corações bondosos.
Que Deus abençõem a todos!!!
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Me chamo Eliane Barbosoa Buzatt, sou a tia dele, e tenho acompanhado o sofrimento ao longo dos ultimos 15 anos, surgiu agora essa novo luz, a qual estamos nos agarrando, e queremos contar com a solidariedade de todos.
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