Vamos ajudar o Guigui a ter uma vida normal!

Olá meu nome é Guilherme e me chamam de GuiGui. Nasci em 12/03/2014 e estou com 2 anos e 10 meses. Tenho uma irmã mais velha de 3 anos e 11 meses e somos muito grudados, dizem que parecemos irmãos gêmeos.

Nos meus primeiros 50 dias de vida eu chorava muito, e então em consultas médicas descobriram que eu tinha intolerância à lactose e um refluxo muito forte, a partir daí tive uma alimentação bastante restrita e passei tomar remédios para controlá-los. Contudo aos 2 anos graças ao Papai do Céu, o refluxo e a intolerância à lactose foram curados e tive alta do meu médico.

Com o decorrer dois dias e com os cuidados e carinho da minha Mamãe, ela notou que os meus marcos de desenvolvimento eram atrasados comparadas às outras crianças, e nas consultas mensais ao pediatra ela questionava se era mesmo normal, e para tranquilizá-la diziam que estava tudo bem comigo.

Com 1 ano e 8 meses com muita insistência e persistência de minha Mamãe ela conseguiu uma consulta com um fonoaudiólogo e desde então está uma saga em especialistas para buscar o meu diagnóstico mais exato, pois de fato eu tenho um atraso no meu desenvolvimento da minha fala e na coordenação motora. Já passei por fisiatra, ortopedista, otorrino, neurologista e tive vários diagnósticos: autismo, atraso global, apraxia (impossibilidade de executar movimentos coordenados) e atraso no desenvolvimento.

E no dia 23/12/2016 fui a neuropediata Dra. Paula Maria Preto Mimura que me diagnosticou com HD: ADNPM que é basicamente um atraso no desenvolvimento neuropsicomotor em que ocasiona dificuldade motora fina e grossa, e a fala com trocas e faltas, com vocabulários restrito, não formando frases.

Para saber se minha síndrome é evolutiva, qual tipo e grau, a Dra. Solicitou vários exames. A maioria deles em São Paulo com médicos e laboratórios especialistas no assunto. Para que possam acompanhar a síndrome preciso de exames periódicos para um tratamento efetivo no desenvolvimento da minha fala e coordenação motora. E para isso preciso estar indo no ecotterapeuta e terapia ocupacional 1x por semana, fonoaudiólogo 2x por semana, para que assim no futuro eu tenha uma vida normal, gerando um custo mensal de R$ 3.500,00 para os meus pais. Mas, para início do meu tratamento preciso realizar um exame genético R$ R$ 8.500,00 chamado EXOMA que é realizado na USP.

Os meus pais não têm condições financeiras para arcar com todas essas despesas sozinho, mas sei que estão dando um duro danado para me proporcionar os melhores especialistas e tratamento para que eu possa ficar bem! E eu sei também que eles são muito amados e que tem pessoas especiais ao redor deles, então quero pedir a sua ajuda para que os exames realizados e dar continuidade aos tratamentos que preciso fazer, e que os meus pais também possam receber o suporte que precisam e não se sintam sozinhos nessa luta.

Compartilhe a minha história com seus amigos e familiares! Unindo forças poderemos dividir as cargas para ter a vitória dessa grande luta!

Quero agradecer pelo seu tempo que disponibilizou ler a minha história e por toda ajuda!

Deus abençoe,

Abraços fofos e beijos babados,

Guigui