Vaquinha para o exame do Samuel

Me chamo Clélia, e sou a mãe do Samuel. Venho de uma família pequena de 4 irmãos, 2 homens um já falecido, e 2 mulheres ( eu e minha irmã) Minha irmã teve 4 filhos 2 meninas e 2 meninos, infelizmente eu e ela somos portadoras de uma doença genética que se chama ADRENOLEUCODITROFIA uma doença degenerativa que pode ser curada através de um transplante feito a tempo. Essa doença é transmitida somente para filhos homens Só descobrimos porque o meu primeiro sobrinho Regis faleceu, ele nasceu saudável e com o tempo descobrimos da doença, aos poucos foi parando de falar, andar, começou usar fraldas, ficou acamado e infelizmente faleceu com 24 anos, a mesma coisa aconteceu com meu sobrinho Renan, ela tinha uma vida normal, saudável, adorava pilotar moto, arrumar computador, porém com o tempo foi aparecendo sintomas da doença, com muita dificuldade conseguimos fazer o exame (X-ALD ou gene ABCD) e infelizmente ele estava com a doença, ele conseguiu ainda realizar o transplante mais já estava muito debilitado, e na pandemia do COVID ele testou positivo e acabou falecendo aos 26 anos e assim vi minha irmã perdendo os 2 filhos homens. Eu tenho 2 filhos, 1 menina e 1 menino de 9 anos chamado Samuel graças a Deus saudável e que sonha em ser jogador de futebol, e com tudo que já passamos na família e sabendo que também sou portadora, eu preciso realizar o exame nele, o nome do exame é X-ALD ou gene ABCD e não é feito pelo SUS, só que no momento não tenho condições financeiras por isso decidir criar essa vaquinha online para pedir a ajuda de vocês que puderem contribuir e ajudar uma mãe desesperada e um futuro jogador de futebol. Obrigado e que Deus abençoe a todos desde já.