Ajude o bebê Nicolas com síndrome rara

olá me chamo nicolas Mariano, tenho 1 ano e 4 messes, nasci com catarata congênita bilateral, fiz 2 cirurgia para correção com apenas 1 mês, quando completei 3 messes, mamãe observou que eu não estava desenvolvendo, me me levou ao neurologista, fiz muitos exames, algumas alterações, mas a titia de lá me mandou ir em outro titio, i geneticista, fiz 6 messes de exames, ate que ele descobriu que sou portador de SÍNDROME DE LOWE. Uma doença raríssima e muito cruel, ela atralha meu desenvolvimento, prejudica meu cérebro, olhos e rins, a estimativa de vida é baixa, pois ela vai consumindo os rins ate chegar ao temido transplante, sabemos como é dificil conseguir transplante, e no caso do lowe, mesmo um órgão No meu estado sou o primeiro caso, ela nao tem cura, e os poucos tratamentos que tem são caríssimos, preciso acompanhamento rigoroso com nefrologista, geneticista, neurologista, dentista. Sao especialista que não atendem pelo SUS. todos os portadores de LOWE são autistas de moderado a severo. Eu preciso fazer fisioterapia 2 vez por dia. Acompanhemento com terapia ocupacional, fonoaudiólogo. Mamae precisou deixa o trabalho para cuida de mim, moramos de aluguel, e tudo ficou dificil, Tenho 1 ano e 4 meses, ainda sento com apoios, nao engatinho, e nao firmo as perninhas, preciso tomar um leite especial que custa 300 reais a lata, tomo medicação cara. Além de tudo isso faço acompanhamento com oftalmo fora do estado, devido meu problema de saude me mandaram pra lá, uso oculos de 18 e 19 graus, são carissimos, pois precisa uma lente de tratamento especial que nao deixa a pressão do olho subir, enfim, se vc quiser conhecer mais a minha história pode ligar pra mamãe, 69.99301-4713 e pode pesquisar também sobre a SINDROME DE LOWE. Agradeço a atenção.

*Os pix da mamae são*

CPF. 925.608.902-59

Telefone: 69.99301-4713

E-mail: Edymauricio123@gmail.com

Me ajude nessa batalha, toda ajuda é bem vinda.. abraços bebê Nicolas.😍😘